QUELLE ASSOCIATION PRÈS DE CHEZ MOI ?
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SICKELINK BY SOS GLOBI PARIS
PARIS 12 (75012)
Clubs De Loisirs, Relations |
ASSOCIATION ACTIVE
depuis le 12 janvier 2006 |
Objet et projet(s) porté(s)
Soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ; |
Siège et/ou lieu d'activité
Maison Des Associations 181 A... Daumesnil 75012 Paris |
L'identifiant Waldec de cette association dans le Répertoire National des Associations (RNA) est le numéro W751174273
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En savoir plus sur le Web
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