QUELLE ASSOCIATION PRÈS DE CHEZ MOI ?

Santé

Soutenir les familles, aide et soutien les enfants et adultes concernés par la microdélétion 22Q11 et plus précisément: l'accompagnement des familles à partir du diagnostique, l'aide à la prise en charge médicale et administrative, l'assistance à l'intégration scolaire sociale et professionnelle; la formation et l'aide à la recherche, elle se caractérise par: la mise en oeuvre d'études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales sur les différentes manifestations de la microdélétion 22Q11, participation à la formation des étudiants et professionnels de la santé, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins; la communication, l'association agit à deux niveaux: la collecte et la diffusion de l'information sur la microdélétion 22Q11 par tous types de supports ( congrès international et national, réunions régionales, site internet, bulletins liaison, info-flash,...) auprès des familles et professionnels, la représentation des membres auprès des pouvoirs publics, des associations ayant des objectifs communs; dans tous les cas l'association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux ou toute autre forme de discrimination et oeuvre dans le respect des règles fondamentales d'éthique