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ASSOCIATION VOLER DE SES PROPRES AILES AVEC UN MALADIE GÉNÉTIQUE RARE
AIRE-SUR-LA-LYS (62120)
Santé |
 ASSOCIATION ACTIVE
depuis le 04 avril 2024 |
Objet et projet(s) porté(s)
Mettre en lumière les maladies génétiques rares dont celles de mes enfants adrénoleucodystrophie cérébrale lié à l'x avec insuffisance surrénale mais aussi les maladies génétiques rares. Mettre en relation différentes associations qui viennent en aide aux parents d'enfants malades, de faire découvrir les plateformes d'aidants, s'aider mutuellement, aider la science dans ses découvertes. Être reconnue et se sentir soutenue auprès des administrations, des institutions, faire valoir nos droits et réaliser différentes réunions, conférences informatives etc |
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Siège et/ou lieu d'activité
12 Place Leon Guillemin 62120 Aire-Sur-La-Lys 
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L'identifiant Waldec de cette association dans le Répertoire National des Associations (RNA) est le numéro W625008358.
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