QUELLE ASSOCIATION PRÈS DE CHEZ MOI ?

Amicales, Groupements Affinitaires, Groupements D'entraide (Hors Défense De Droits Fondamentaux)

Groupements D'entraide Et De Solidarité

Fournir un soutien moral et pratique aux familles des enfants atteints du syndrome de Usher 2, soutenir des projets de recherche visant à améliorer la compréhension et le traitement du syndrome de Usher 2 pour accélérer les découvertes médicales et les traitements, informer et sensibiliser le public et les professionnels de santé sur le syndrome de Usher 2 et de ses impacts, créer et diffuser des supports d'information sur les réseaux sociaux pour sensibiliser à la maladie, collaborer avec des institutions de recherche pour promouvoir les avancées scientifiques et médicales