QUELLE ASSOCIATION PRÈS DE CHEZ MOI ?

Santé

Recherche Médicale

Aider et de soutenir les enfants qui sont atteints de maladies orphelines d'origine génétique, notamment la maladie (syndrome de duplication du gène mecp2) ainsi que d'accompagner et aider leurs familles ; mener des actions d'information et de sensibilisation du grand public, des acteurs de santé, des autorités sur l'existence de maladies orphelines d'origine génétique, et notamment la maladie (syndrome de duplication de gène mecp2) et contribue à faire avancer les recherches cliniques sur ces maladies ; promouvoir la recherche scientifique, notamment sur le syndrome du gène mecp2 ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique ; en toutes circonstances, l'association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ;