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MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT
BAIN-DE-BRETAGNE (35470)
Amicales, Groupements Affinitaires, Groupements D'entraide (Hors Défense De Droits Fondamentaux)Associations De Personnes En Situation De Handicap Pour L'entraide Et La Solidarité (Hors Défense De Droits Fondamentaux) |
ASSOCIATION ACTIVE
depuis le 18 novembre 2013 |
Objet et projet(s) porté(s)
Rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical |
Siège et/ou lieu d'activité
20 Allée Du Clos Lodet 35470 Bain-De-Bretagne |
L'identifiant Waldec de cette association dans le Répertoire National des Associations (RNA) est le numéro W352001860.
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