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ASSOCIATION POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE SYNDROME DOULOUREUX REGIONALE COMPLEXE ALGODYSTROPHIE KELYGO, ENSEMBLE CONTRE L'ALGO
MOYAUX (14590)
SantéFinancement De La Recherche Médicale |
ASSOCIATION ACTIVE
depuis le 27 mars 2021 |
Objet et projet(s) porté(s)
Réunir les parents d'enfants atteints par le syndrome douloureux régional complexe afin d'apporter soutien et écoute ; sensibiliser et faire connaitre le SDRC appelé encore algodystrophie ; représenter les parents d'enfants malades auprès des pouvoirs publics ; obtenir une reconnaissance et une prise en charge du SDRC auprès des caisses d'assurances maladies ; reconnaissance identique sur le territoire nationale pour une égalité des droits auprès des MDPH ; faciliter la scolarité avec la mise en place de matériel, de transports ; améliorer le quotidien des enfants malades et de leurs conditions de vie ; agir auprès des pouvoirs publics pour une prise en charge global des familles dans leur quotidien ; soutenir la recherche médicale ; faire des appels aux dons, collecter des fonds, trouver des soutiens financiers et logistique ; organiser des manifestations ; participer à des rencontres d'association oeuvrant dans un même but et toutes autres actions dans les limites de son champ d'action légal ; pouvant également impliquer des activités économiques liées à la vente de produits ou services proposés par l'association |
Siège et/ou lieu d'activité
7 Hame1 Des Acacias 14590 Moyaux |
L'identifiant Waldec de cette association dans le Répertoire National des Associations (RNA) est le numéro W143007500
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