QUELLE ASSOCIATION PRÈS DE CHEZ MOI ?

Amicales, Groupements Affinitaires, Groupements D'entraide (Hors Défense De Droits Fondamentaux)

Mettre en place tous les moyens pour aider Malone Puy atteint d'une mutation sur le gène RBM10, entrainant un handicap (déficience motrice, déficience orale, déficience visuelle) ; à ce jour, le caractère rare de cette mutation ne permet pas d'indiquer si d'autres déficiences seraient à venir entrainant une évolution sur un polyhandicap par exemple ; prendre en charge les thérapies médicales et/ou alternatives ; améliorer son quotidien et son confort, tendre vers l'autonomie, prendre en charge l'achat de matériels, de fournitures et de prestations diverses (au-delà de la prise en charge de la sécurité sociale et de la mutuelle) ; contribuer aux divers frais de déplacements et d'hébergements en France et/ou à l'étranger pour effectuer les soins nécessaires qui favorisent son développement (moteur, visuel, oral etc ;;;) ; les fonds nécessaires pourront être obtenus grâce à des dons, des activités économiques telles que l'organisation de manifestations (animations, soirées caritatives, courses sportives, tombola, loto etc ;;;) ou de ventes de produits ou de services à la vente (revente d'objets, prestations de service, créations manuelles, vide grenier etc ;;; ) ; faire connaitre la mutation génétique RBM10, et sensibiliser à la cause du handicap et du polyhandicap, (conférences, pages de réseaux sociaux, soirées caritatives) ; l'association est à but non lucratif et social